一時退院叶わず

6クール目の治療は順調に終わりそうだけど、未だ一時外泊、一時退院に積極的な意向が貰えず 不安になる。血球値次第の外出許可だが、数値が良くても地元の選挙が有るが どうしても行く必要が有るのか？と言われた事にショクだった。   

再発と再度寛解導入治療

7日間の投薬っで年越し。40度近い発熱が一瞬あったが抗生剤が効いてすぐ安定した、今回もCVからの雑菌感染したのか少し赤く膨れたのでcvを外し腕からの点滴に変更 その後白血球の上がりが悪く3周目にようやく上がり出して一気に1500、5週目にやっと病室から出れるようになり、3日間の外泊もしてきた。マルクの結果wt1もも10＊2以下とのことで寛解導入は成功 次回は地固めに移行するのと移植の手配を進める事になった。 長い入院になりそうだ。

21日再入院

血液検査の結果白血球、血小板とも減少気味で今のところ体調に変化はないがやはり芽球が漏れていると検査で出た。急激な増加では無さそうだがやはり大事を取って入院し再治療になる。サイド寛解導入療法を行い移植を目指す事になるだろう、わずか3カ月の執行猶予だった。でも色々出来たので少しは満足、また

暖かくなるころには復活したい。

12/14検査

4回目の化学療法も終えて退院して約3カ月、順調だったが再発したようだ、今日はマルクもし血小板数値が落ちてる事も分かったので来週にもまた再入院に成る。約半年の入院で得た3カ月の猶予とは、自分がはいかに難病なのか思い知る。寛解と思い込み復活の為に活動していた生活にまたケジメをつけて無ければ行け無い。先が見え無い生活は本当に不便で厄介で不安だ。今週は色々事務的な手配を終え無いと行け無い事もあって忙しい。先生からは詳しい説明はまだ無いが移植を目指す事になる、その間また拘束生活になる。家族の事を色々考えて頭が回る無くなるがどうにもなら無い事は理解してきた。

入院30日

今日で入院して4週/30日は長いようで短い。結球も上がってきたので先生から退院の話が出てきた。骨髄抑制からまる3週間たつので回復傾向にある。体調も平常に戻り、麻痺していた味覚、臭覚もほぼ戻った感じだが今になって毛髪や体毛が抜け始めた。今後のやる事色々考えている感じなので体調だけで無く精神面の復活もしてきた感じで良かった。あのマルクは自宅療養で完全復活してからの外来になるようです。とりあえずは寛解、地固めてが終了してホッとする。

4回目の治療

実は8月22から4回目の治療には入ってます。細胞検査WT1値も50以下でカウントできない値だったが、先生方の議論の結果安全をみて規定の回数を実施する事になりました。今は抗がん剤投与から3周目終わりで骨髄抑制中の白血球減少時に自己の保有の菌のせいで血中感染し一時的的に熱が40度近くなった日がありました。抗生剤が効き3日目に落ち着きました。前回の件があっただけに発熱は不安だったけど現在は、副作用症状も無く36度台をキープし3週間目で白血球1200程度まで上がって来ました。次週のどこかでマルクになると思う。 

退院から1か月半

まだ4回目の治療を残し、完全寛解の判断をもらいましたので、今は自宅療養中。血球も体力も体調も復活して普通の生活が戻りつつあり、ホットしています。残る副作用はやはり爪の成長が阻害されて、剥がれそうなのと、指先がドアに挟んだ時のようにジンジンする感じがある、爪は生え変わるらしいが3か月はかかるかな？

髪の毛はもう生えて来て産毛のように柔らかいけど、身体の変化を日々みると生きてる実感が湧きます。運動はほぼ毎日1〜2時間のウォーキングで汗かいてるけどご飯も美味しく体重も少し増えてしまってます。せっかく痩せたのでこれを維持しなければとの思いと、社会復帰への準備せねば。